難病と暮らしを支えるグループホームの選び方
1. 「自宅での生活が難しくなったとき」から始まる選択
難病を抱える方の中には、病状の進行や体力の低下により、自宅での生活が難しくなる方も少なくありません。家族が仕事や介護の両立で疲弊してしまうケースもあります。
そんなときに選択肢となるのが、難病対応のグループホームです。医療ケアや生活支援を受けながら、少人数で落ち着いた暮らしができる環境は、本人にとっても家族にとっても大きな安心につながります。
2. グループホームが難病の方に向いている理由
・医療と生活の両立ができる
看護師や医療機関と連携し、必要なケアを受けながら生活できる
・自立支援の視点
可能な限り自分でできることを尊重し、日常生活の自立をサポート
・少人数で落ち着いた環境
人の出入りが激しい施設よりも、家庭的な雰囲気で安心できる
3. 選び方のポイント
(1) 医療連携体制の確認
・どの程度の医療的ケアが可能か（吸引・経管栄養・点滴など）
・緊急時の搬送体制や夜間の対応方法
(2) 生活支援の内容
・食事・入浴・着替え・排泄の介助
・外出支援や社会参加の機会
・リハビリや趣味活動の有無
(3) 居住空間の快適さ
・個室か相部屋か
・バリアフリーや段差の有無
・共有スペースの清潔感や雰囲気
(4) スタッフの経験と人柄
・難病ケアの経験年数
・利用者との関係づくりの姿勢
・家族との情報共有の頻度
4. 実際の入居者事例
40代・ALSの男性Aさんは、自宅での介護が困難になり、医療対応可能なグループホームに入居。24時間の見守りと医師の往診があり、以前より安心して生活できるようになりました。本人は「ここに来てから、病気の不安だけでなく、人とつながる喜びも取り戻せた」と話しています。
5. 費用と利用できる制度
・自己負担額の目安：月7〜12万円程度（地域差あり）
・制度利用例：障害者総合支援法の自己負担上限額制度、生活保護、特定医療費（指定難病）受給者証
・自治体によっては家賃補助や交通費助成あり
6. 見学時に必ず確認したい質問リスト
・どの難病に対応していますか？
・医療的ケアの範囲はどこまで可能ですか？
・夜間は看護師が常駐しますか？
・家族の面会や外出はどの程度自由ですか？
・緊急時の対応手順はありますか？
7. まとめ
難病対応のグループホームは、医療ケアと生活支援を受けながら、自分らしい暮らしを続けるための重要な選択肢です。
大切なのは、医療体制・生活支援・環境・スタッフの人柄を総合的に比較し、自分に合った住まいを見つけること。
当サービスでは、難病に対応したグループホームを無料でご紹介しています。医療連携や費用面など、条件に合わせて最適な施設をご提案します。自身の希望するグループホーム探しは『障がい者グループホーム専門紹介サービス』(https://grouphome-senmon-service.com/)にお任せください。利用者様にピッタリあったグループホームを無料でお探しします。
